O ujawnieniu się choroby definiowanej ultra-rzadką mówimy gdy powszechność nie wynosi więcej niż 5:10000. Wydaje się to być niewielkim problemem, ale patrząc całościowo sprawa ta dotyczy prawie 2 milionów naszych rodaków. W grupie schorzeń rzadkich jest miopatia mitochondrialna. Należy do schorzeń o podłożu dziedzicznym. W przypadku miopatii mitochondrialnej uszkodzeniu ulega efektywność pracy mitochondriów komórkowych odpowiadających za metabolizowanie energii potrzebnej do prawidłowej pracy organizmu. Osoby, które usłyszały o ujawnieniu się u siebie choroby, o której nawet lekarze nie są w stanie wiele powiedzieć, poszukują wiedzy na własną rękę, między innymi w sieci. Pomocą dla osób chorujących mitochondrialnie jest domena www.miopatia.pl. Twórcą witryny jest trzydziestoparoletni chory, u którego parę lat temu rozpoznano właśnie te schorzenie. Samemu nie mogąc znaleźć obszernych wiadomości, zaczął gromadzić informacje na tej właśnie domenie. Odnajdą tam państwo opis przypadku autora witryny, dane pochodzące z kart informacyjnych, wyniki badań specjalistycznych, zalecenia terapeutyczne oraz informacje o leczeniu farmakologicznym. Z uzupełnień diety, które stosował do tej pory twórca witryny pozostały w użyciu takie produkty jak Medargin oraz kreatyna, jako najodpowiedniej działające na jego organizm. Podstawą rozpoznawania chorób tego typu są badania genetyczne. Autor strony miał to szczęście że zrobiono u niego odpowiednie badanie, które pokazało nieprawidłowości w genie o nazwie [b]POLG[/b]. Bardzo ważną formą terapii i profilaktyki jest rehabilitacja i ciągły kontakt z lekarzami różnych specjalności. Najlepiej pomocy szukać w miejscu zamieszkania w wyszukiwarkę internetową wpisując hasło np. [b]rehabilitacja Zabrze[/b].
Bezcenny Dar - to program na rzecz specjalnych substancji którymi są komórki macierzyste. Założonym zamysłem jest podnoszenie świadomości jak również zawiadamianie społeczeństwa, a w szczególności młodych matek, na temat tego, co kryje w sobie krew pępowinowa pobierana przy porodzie tudzież w jaki sposób w przyszłości zdoła pomóc naszym dzieciom.Tłumaczymy, czym jest bank krwi pępowinowej oraz w jaki sposób przygotować się do pobrania oraz magazynowania krwi pępowinowej naszego dziecka. Zapraszamy każdą zainteresowaną osobę na przygotowaną stronę internetową. Prezentujemy najświeższe wyniki badań a także artykuły naukowe dotyczące przeszczepów. Tu odnajdziecie odpowiedź na wszelkie pytania połączone z pobieraniem tudzież przeszczepianiem komórek macierzystych.
